Million Dollar Bike Ride - NBIA Disorders Fund
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Team BPAN Germany is on the road
Fundraising goal $2,000.00
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TEAM BPAN German $2500.00
Anonymous $1010.00
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Team BPAN Germany

All children want to have fun
What is BPAN?
BPAN (Beta-propeller Protein-Associated Neurodegeneration) is rare genetic disorder of the broader NBIA spectrum that first manifests itself with childhood global developmental delays, autoimmune difficulties, and seizures. As early as adolescence, it can lead to painful movement disorders, parkisonism and dementia. Children with BPAN have difficulty with expressive language, usually developing few to no words. Most children have unsteady, staggering movements and many cannot walk. Sleep disorders are also common.

BPAN (Beta-Propeller-Protein-assoziierte Neurodegeneration) ist eine seltene genetische Störung des breiteren NBIA-Spektrums, die sich zuerst mit globalen Entwicklungsverzögerungen in der Kindheit, Autoimmunproblemen und Krampfanfällen manifestiert. Bereits in der Adoleszenz kann sie zu schmerzhaften Bewegungsstörungen, Parkisonismus und Demenz führen. Kinder mit BPAN haben Schwierigkeiten mit der expressiven Sprache und entwickeln in der Regel wenige bis gar keine Wörter. Die meisten Kinder haben instabile, schwankende Bewegungen und viele können nicht gehen. Auch Schlafstörungen sind häufig.

For more see: https://www.millys-mission.de/en/bpan/
Close to no public funding - why we need donations
Since BPAN is so rare - only 20 known cases are in Germany; about 200 worldwide - most drug companies do not invest in developing treatments and governments generally provide little support to rare diseases. In Europe, there is a small and highly competitive budged provided by the EU. But, a group of doctors across the globe are collaborating together on research to develop treatments for BPAN and they have hope some can be found. Yet, they mostly have to rely on non-governmental organizations, private foundations and individual donations to fund research. For the past few years, the Million Dollar Bike Ride has helped UPenn fund BPAN research. Please join us in helping them in this effort to find a cure for our children!

Da BPAN so selten ist - in Deutschland sind nur 20 Fälle bekannt, weltweit etwa 200 - investieren die meisten Arzneimittelhersteller nicht in die Entwicklung von Therapien, und die Regierungen unterstützen seltene Krankheiten im Allgemeinen nur wenig. In Europa gibt es ein kleines und sehr umkämpftes Förderprogramm, das von der EU bereitgestellt wird. Aber eine Gruppe von Ärzten auf der ganzen Welt arbeitet in der Forschung zusammen, um Behandlungen für BPAN zu entwickeln, und sie haben die Hoffnung, dass einige gefunden werden können. Zur Finanzierung der Forschung sind sie jedoch meist auf Nichtregierungsorganisationen, private Stiftungen und individuelle Spenden angewiesen. In den letzten Jahren hat der "Million Dollar Bike Ride" UPenn geholfen, die BPAN-Forschung zu finanzieren. Bitte schließen Sie sich uns in diesem Bemühen an, ihnen bei der Suche nach einem Heilmittel für unsere Kinder zu helfen!
An international effort
The race to find a treatment or a cure for BPAN is an international endeavour. Germany's NBIA patient advocacy association "Hoffnungsbaum" has been a partner of NBIA Disorders Association in the US for many years. Therefore, Hoffnungsbaum also supports the Million Dollar Bike Ride and Team BPAN Germany. For more, see: https://www.hoffnungsbaum.de/mdbr2020/

Der Wettlauf um eine Behandlung oder ein Heilmittel für BPAN ist ein internationales Unterfangen. Die deutsche NBIA-Patientenvertretung "Hoffnungsbaum" ist seit vielen Jahren Partner der NBIA Disorders Association in den USA. Deshalb unterstützt Hoffnungsbaum auch den Million Dollar Bike Ride und das Team BPAN Germany. Für weitere Informationen besuchen Sie bitte die Website: https://www.hoffnungsbaum.de/mdbr2020/
Why Team BPAN Germany?
This year's edition of the Million Dollar Bike Ride was transformed into a virtual event. Everyone can now participate - worldwide. This is why we use this opportunity to raise awareness for BPAN and try to collect funds. I call on everyone to join us in this endeavour. Register as a participant or donate. Every support counts.

Die diesjährige Ausgabe des Million Dollar Bike Ride wurde in ein virtuelles Ereignis verwandelt. Jetzt kann jeder teilnehmen - weltweit. Deshalb nutzen wir diese Gelegenheit, um das Bewusstsein für BPAN zu schärfen und versuchen, Spenden zu sammeln. Ich rufe alle dazu auf, sich uns in diesem Bemühen anzuschließen. Melden Sie sich als Teilnehmer an oder spenden Sie. Jede Unterstützung zählt.
  • 100% of your donation goes into research
  • UPenn will double all donations up to $30,000
  • register as a participant for only $45 and support NBIA
  • or donate via this page
  • 100% deiner Beiträge fließen in die Forschung
  • Bis zu einem Betrag von $30.000 verdoppelt die Universität von Pennsylvania die Spenden
  • Registriere dich als Teilnehmer für lediglich $45
  • Oder spende über diese Seite
  • https://www.milliondollarbikeride.org/registration
Donation messages
Total raised by Team BPAN Germany for MDBR 2020 --TEAM BPAN German
Donations collected by Hoffnungsbaum BPAN families. --Hoffnungsbaum BPAN families
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