Close to no public funding - why we need donations
Since BPAN is so rare - only 20 known cases are in Germany; about 200 worldwide - most drug companies do not invest in developing treatments and governments generally provide little support to rare diseases. In Europe, there is a small and highly competitive budged provided by the EU. But, a group of doctors across the globe are collaborating together on research to develop treatments for BPAN and they have hope some can be found. Yet, they mostly have to rely on non-governmental organizations, private foundations and individual donations to fund research. For the past few years, the Million Dollar Bike Ride has helped UPenn fund BPAN research. Please join us in helping them in this effort to find a cure for our children!
Da BPAN so selten ist - in Deutschland sind nur 20 Fälle bekannt, weltweit etwa 200 - investieren die meisten Arzneimittelhersteller nicht in die Entwicklung von Therapien, und die Regierungen unterstützen seltene Krankheiten im Allgemeinen nur wenig. In Europa gibt es ein kleines und sehr umkämpftes Förderprogramm, das von der EU bereitgestellt wird. Aber eine Gruppe von Ärzten auf der ganzen Welt arbeitet in der Forschung zusammen, um Behandlungen für BPAN zu entwickeln, und sie haben die Hoffnung, dass einige gefunden werden können. Zur Finanzierung der Forschung sind sie jedoch meist auf Nichtregierungsorganisationen, private Stiftungen und individuelle Spenden angewiesen. In den letzten Jahren hat der "Million Dollar Bike Ride" UPenn geholfen, die BPAN-Forschung zu finanzieren. Bitte schließen Sie sich uns in diesem Bemühen an, ihnen bei der Suche nach einem Heilmittel für unsere Kinder zu helfen!
